Endometriosi e Covid-19. Convivere con una patologia cronica, dolorosa e invalidante è un’impresa difficile, specialmente quando è invisibile agli occhi degli altri. Una ferita nel corpo, nella psiche e nell’identità femminile che colpisce in Italia circa 3 milioni di donne. Durante il lungo periodo legato alla pandemia l’isolamento è diventato parte della vita di tutti, ma in chi soffre di endometriosi non ha fatto altro che aumentare uno stato che già c’era.
Dopo mesi di silenzio, in cui non è stato possibile organizzare conferenze pubbliche, convegni, tavole rotonde dal vivo, A.P.E. ODV (Associazione Progetto Endometriosi), un gruppo di donne che si basa sul reciproco sostegno e conforto, continua a fare formazione e informazione per creare consapevolezza. Per abbattere le barriere e far sentire a tutte la vicinanza, per far riscoprire l’unione e la solidarietà anche durante il lockdown, le volontarie del Gruppo APE di Verona, di cui è referente Cecilia Santoro, hanno organizzato per sabato 19 dicembre, dalle 15 alle 17, un incontro ON-LINE con psicologa dal titolo: “CONnesse agli altri al tempo del Covid-19”. Gratuito e riservato alle donne affette da endometriosi, sarà moderato dalla psicologa psicoterapeuta Paola Ferrari: “Chi sceglierà di CONNETTERSI, troverà uno “spazio sicuro”, privo di giudizio o incomprensione, in cui poter condividere pensieri, emozioni e sensazioni legate alla malattia e ai cambiamenti, che inevitabilmente questo anno sta portando nella vita di ognuna” (prenotazione obbligatoria a verona@apendometriosi.it).
L’endometriosi colpisce 1 donna su 10, nei vari stadi clinici e si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma può comparire anche in fasce d’età più basse. Non esistono percorsi di prevenzione né cure definitive, ha costi altissimi e non solo in senso economico, con sofferenze continue e gravi ripercussioni psicologiche, nella vita privata e lavorativa. Per meglio comprendere gli effetti che la pandemia ha avuto su chi è affetto da endometriosi in termini di accesso alle cure, assistenza sanitaria e spese, A.P.E. ha sottoposto un questionario inedito a oltre 1000 donne in tutta Italia.
Oltre la metà ritiene che il Covid abbia influito sulla propria capacità di curarsi, per motivi economici, difficoltà di spostamenti al di fuori della propria regione, limiti relativi alla possibilità di accedere alle cure. È ipotizzabile che l’impatto economico del virus influisca sulle capacità lavorative delle persone, minando l’aderenza terapeutica, e generando un aumento di interventi assistenziali. Il 24% ha riscontrato difficoltà nel ricevere assistenza a causa della crisi sanitaria e per impossibilità di recarsi verso centri specializzati, per ricevere diagnosi e terapie adeguate; oltre il 47% ha rivelato come l’emergenza Covid-19 abbia avuto un impatto sul proprio accesso alle cure: quasi il 36% ha subito ritardi e/o annullamenti a visite per endometriosi precedentemente fissate e oltre il 22% non è mai stata ricontattata per ripristinarle.
L’endometriosi implicava costi altissimi anche prima, oggi però le donne per curarsi in tempi brevi dovranno farlo privatamente, un costo che si va ad aggiungere a quelli non esenti delle terapie, dei medicinali, o di altre prestazioni non garantite dal Sistema Sanitario (psicoterapeuta, nutrizionista …). Una situazione che si somma al complesso tema dei congedi lavorativi per endometriosi e alla perdita di lavoro delle pazienti, un risvolto della malattia esasperato dall’attuale situazione economica. Un circolo vizioso che potrà essere interrotto solo elaborando un modello di assistenza sostenibile (le pazienti con endometriosi sono in attesa di tutele ed esenzioni da decenni) e attento alle esigenze di milioni di donne.
Uno degli obiettivi più importanti per A.P.E. ODV è quello di creare legami basati sull’empatia: le donne possono darsi coraggio e condividere conoscenza attraverso la propria esperienza. Il dolore viene molto spesso sottovalutato, normalizzato, confuso. Altrettanto spesso le donne credono di più ai giudizi esterni che ai segnali del proprio corpo. Solo ascoltandosi si ha la possibilità di agire tempestivamente e prevenire le conseguenze più gravi della malattia. apendometriosi.it
Endometriosi: può manifestarsi attraverso sintomi ben precisi, come la dismenorrea (dolore acuto e lancinante durante il ciclo e l’ovulazione, che può irradiarsi alle gambe, mal di testa, nausea, stipsi o diarrea, mal di schiena), cistiti ricorrenti, perdite intermestruali e colon irritabile, dolore pelvico cronico. Inoltre, l’endometriosi può essere causa di infertilità (30-35), di disfunzioni sessuali legate al dolore che si prova durante il rapporto, di sindrome da affaticamento cronico e, in generale, di riduzione della qualità della vita.
A.P.E. ODV è un’associazione senza scopo di lucro che nasce nell’ottobre del 2005 su iniziativa di un gruppo di donne, con esperienza di endometriosi vissuta sulla propria pelle o con storie di volontariato attivo in altre realtà. La presidente è Annalisa Frassineti, membro del Consiglio Direttivo e Referente del gruppo di Forlì-Cesena-Ravenna e ci sono gruppi di volontarie, dove trovare ascolto e supporto, in tutta Italia: da Bari a Brescia, da Cosenza a Cuneo – Torino, dalla Romagna alla Toscana (Firenze, Livorno), da Genova a Milano, dal Veneto (Venezia, Rovigo, Verona) alle Marche, da Palermo a Roma, da Parma, Modena e Reggio Emilia a Trento e Lugano.
