Al Circolo della Stampa, specialisti e Associazione Prader-Willi Lombardia hanno affrontato le prospettive della ricerca, la continuità assistenziale e i progetti abitativi. Al centro anche la campagna di sensibilizzazione “SENTENCED”.
Nuove prospettive di ricerca, assistenza nel passaggio all’età adulta e percorsi di autonomia sostenuti da servizi adeguati. Sono i temi al centro dell’incontro “Cura, ricerca e inclusione nella PWS”, dedicato alla sindrome di Prader-Willi, che ha riunito al Circolo della Stampa di Milano medici, rappresentanti dell’associazione e professionisti dei servizi sociali.
Il confronto ha messo in relazione le esigenze cliniche con la vita quotidiana delle persone e delle famiglie: dalla gestione della patologia alla possibilità di costruire un futuro abitativo protetto, fino alla necessità di una comunicazione capace di superare gli stereotipi sulla disabilità.
Sindrome di Prader-Willi: comprendere l’iperfagia
La sindrome di Prader-Willi, indicata anche con la sigla PWS, è una malattia genetica rara che presenta un quadro clinico complesso. Tra le manifestazioni caratteristiche figura l’iperfagia, un aumento patologico dell’appetito che può favorire obesità e complicanze metaboliche. La gestione richiede attenzione continuativa e un’assistenza costruita sui bisogni della persona.
Comprendere questa condizione significa anche riconoscere quanto possa incidere sulle abitudini familiari, sulle relazioni e sulle opportunità di partecipazione sociale.
La ricerca sulla stimolazione magnetica transcranica
Ad aprire la parte scientifica dell’incontro è stato Livio Luzi, direttore del Dipartimento di Endocrinologia, Nutrizione e Malattie Metaboliche dell’Ospedale San Giuseppe, IRCCS MultiMedica, e professore ordinario di Endocrinologia all’Università degli Studi di Milano.
Luzi ha illustrato risultati e prospettive dello studio sull’applicazione della Stimolazione Magnetica Transcranica, TMS, alla sindrome di Prader-Willi.
Secondo quanto presentato durante la conferenza, questa metodologia di neuromodulazione non invasiva mira ad agire sulla corteccia prefrontale e sui circuiti cerebrali della ricompensa. L’obiettivo della ricerca è valutarne i possibili effetti sulla regolazione della sazietà, sul peso corporeo e sulle funzioni cognitive.
Si tratta di una prospettiva di studio: nel resoconto dell’incontro non sono riportati dati quantitativi, dimensioni del campione o dettagli del protocollo che consentano di descrivere l’entità dei benefici clinici. L’intervento ha quindi posto l’accento sulle potenzialità della ricerca e sugli sviluppi da approfondire.
Dall’adolescenza all’età adulta: garantire continuità nelle cure
Graziano Grugni, specialista in Endocrinologia presso l’Istituto Auxologico Italiano, ha affrontato un passaggio particolarmente delicato: la transizione dall’assistenza pediatrica ai servizi per l’età adulta.
Il punto centrale è la necessità di garantire continuità assistenziale endocrinologica e metabolica, evitando che la conclusione del percorso nei servizi dell’infanzia lasci ragazzi e famiglie senza riferimenti clinici adeguati.
La crescita comporta infatti nuovi bisogni sanitari e sociali. Accompagnarla richiede un collegamento tra specialisti, servizi territoriali e familiari, con percorsi che proseguano nel tempo.
“Dopo di Noi”: autonomia abitativa e tutela della persona
La dimensione sociale è stata approfondita da Ilaria Doldi, assistente sociale del Comune di Milano, che ha illustrato le opportunità legate alla Legge 112/2016, conosciuta come “Dopo di Noi”.
Nel corso dell’intervento, la normativa è stata presentata come un riferimento per pianificare percorsi di autonomia abitativa e protezione delle persone con disabilità grave.
Per le famiglie, il tema riguarda la possibilità di preparare il futuro attraverso progetti trasparenti, sostegni adeguati e soluzioni rispettose delle esigenze individuali.
“Asso di Cuori” e “Asso di Quadri”: i progetti dell’associazione
Risposte concrete sono arrivate dall’esperienza di Prader-Willi Lombardia. Il presidente Alberto Vezzoli ha ripercorso il percorso della struttura “Asso di Cuori” e illustrato il progetto di ristrutturazione di “Asso di Quadri”.
La nuova casa è pensata per ampliare le opportunità di accoglienza e accompagnare le persone con PWS verso una maggiore autonomia, all’interno di un contesto tutelato.
Il progetto abitativo dell’associazione nasce proprio dall’attenzione ai bisogni specifici delle persone con sindrome di Prader-Willi e dalla volontà di costruire un modello riproponibile in altri territori.
La testimonianza delle famiglie
A riportare il confronto nella dimensione quotidiana è stata Fiorella Iorio, vicepresidente dell’associazione.
La sua testimonianza ha raccontato il percorso di una famiglia dalla prima diagnosi alle successive tappe della crescita: il disorientamento iniziale, la ricerca di risposte e la costruzione di un impegno condiviso con altre persone che affrontano esperienze simili.
Un contributo che ha evidenziato il valore delle reti associative nel sostenere le famiglie e nel trasformare i bisogni individuali in iniziative per la comunità.
“SENTENCED”: sensibilizzare sull’iperfagia e superare gli stereotipi
Durante l’incontro è stata presentata anche “SENTENCED”, la campagna di sensibilizzazione ideata dall’agenzia Mynd per dare voce alle persone con sindrome di Prader-Willi.
Il progetto richiama la “prigione silenziosa” dell’iperfagia e punta a rendere comprensibile una condizione spesso poco conosciuta, promuovendo un linguaggio inclusivo e rispettoso della dignità della persona.
Dal confronto milanese emerge così un’esigenza comune: collegare ricerca scientifica, continuità delle cure, sostegno alle famiglie e opportunità abitative. Ambiti diversi, ma strettamente connessi nella costruzione di percorsi di vita che riconoscano bisogni, diritti e possibilità di ciascuno.
